９ヶ月Birthday＆二度目の一時帰宅

待ちに待った二度目の外出！！今回は９ヶ月Birthday！！
そして前回より長く、午前中から夕方まで！

またまた主治医、PNさんに付き添われての帰宅、今回は在宅酸素を設置してあったから荷物も前回より少なめ、それにしてもヒカリが家にいる間、外で時間つぶして待機してしてくれる主治医とPNさん・・・
本当に頭が下がります

さて、今回の外出はミノリヒカリにべったりの日となりました・・・

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キャンドルサービス

１２月に入ってちまたにはクリスマスの気配 そんな中入院棟では学生さんたちによるキ...

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ヒカリ３００日！！

産まれてからなんと３００日たちました！ ママの鶴も３００羽になりました！ まさか...

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突然の呼び出し

夜、病院から呼び出しの電話がきた ヒカリの呼吸、心拍が弱くなっているとのこと こ...

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１０ヶ月Birthday＆念願の外泊！

突然の呼び出しがあったあと、次にひかえた外泊が、また遠いものになってしまうと思ってたけど
様子をみて決行ということになりました
でも酸素濃度がいま家に設置してあるマイルド酸素（濃度４０％）では足りないときも出てくるし、私たちも不安だし・・・
ということで、マイルド酸素、ハイ酸素（濃度９０％）のダブル使用で外泊決行！！
まぁ・・・もう今やっとかないともうできないかもということもあり・・・・
・・・とにかく決行！！強行・・・？
２３日、２４日と、ちょっと早いクリスマス

当日は、はじめからすべて自分たちで！ということだったので、荷物の準備をして、主治医、看護師さんの同行なしでタクシーで帰りました
ママはクリスマスパーティーの準備！
ミノリに手伝わせながらケーキを仕込み、お風呂に入れたり、お茶を飲んだり・・・
私たちはお昼、ヒカリは母乳・・・

パパとミノリはフランスパンを買いに外出したり
その間ママはヒカリと二人きり！
ヒカリが家に帰ってきて、パパは仕事でミノリは幼稚園とかだったらこんな感じなのかなぁ〜なんて思いながら、たまに吸引、酸素調節しながらお料理をする・・・
サチュレーションを１５くらいに下げてきたって、落ち着いてなんなくクリア！
蘇生が必要なほど落ちるときとそうでないときとの違いはなんとなくわかる

なんて幸せ・・・

そんなこんなしてたらスペシャルゲストが！

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一夜あけて外泊２日目！

ね・・・眠れなかった
パパは仕事してたりで、さて寝ようと思ったらヒカリさま、起きる時間だったようで・・・
ハイ酸素を使っていたのでサチュレーションがなることはなかったけど、ママはべったり添い寝してたので、怒ってるのもわかるし（ヒカリは声をだしません）『かっかっ』と、つばがたまるのも起きてると早いので吸引吸引・・・そしてトントン・・・
アラームがならないのをいいことにパパ＆ミノリは起きず・・・

そして朝
ミノリがムクッと起きたとおもったら
『ヒカリ〜！』
起きた第一声がこれ・・・
言うなりすぐヒカリのところへ寄ってきて『ミノリも〜』と添い寝を奪われました

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2007年から2008年へ

外泊後、また呼吸が浅く、調子が取り戻せないヒカリ
面会にいくと酸素１００％を流していたり、やっぱりこのまま・・・
と、どうしても頭をよぎってしまう日々がつづく・・・
１歳なんてこの調子だったらあっというま〜なんて思ってたのに、今はあと二ヶ月が遠い・・・

年越しも危ういかもと言われるなか、とうとう２００７年最後の日がやってきました
調子が悪いという話をしていた、近くに入院している同じ１３トリソミーのお友達のママが会いにきてくれました
そしておふだをいただきました
はぁちゃんの手術のときにもよくきいたからと・・・
『きっと今年はもうがんばらなくていいかなぁ〜来年またがんばればって思ってるんだよ』
いづみさんは話しもほんわかおっとりしてるので、話をするだけでなんかこころが軽くなる
のどにつっかえてる苦しいものがすっととれる感じ
年末の忙しいときに会いにきてくれて本当にありがとう

さて年越しは、またまた無理をお願いしてカウントダウンをヒカリとさせていただくことになっていました

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天使になったヒカリ

１月２９日、２２時４３分
パパ、主治医、PNさん、外科の担当医をはじめ、みんなに見守られて
ママの腕の中で、ひかりは眠りにつきました

ほんとうにほんとうに安らかで、いつもと変わらない寝顔で・・・・

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幸せいっぱいのお別れ会

３０日、ママの父母、パパの父母も駆けつけてくれた
葬儀屋さんに話を聞きながら、お通夜や葬儀は行わず、手作りのお別れ会を開くことにきめた
これは以前ヒカリとおなじ１３トリソミーのお友達のお別れ会に出席したとき、とてもよかったので、前々から決めていたことだった
この日はのんびりヒカリと一緒に過ごした

夜は妹が駆けつけてくれて抱っこしてくれた、泣いてくれた
あなたはこれから子供を産むかもしれない、そのときにどんな子でも受け入れる覚悟と愛をもってほしい
時間を見つけてはヒカリに会いにきてくれてありがとうね

３１日お別れ会当日、朝からバタバタ準備が始まる
買い出し、頼んでおいたお花の調達など、みーんな出払って、家にはママとヒカリの二人っきり
自然と独り言が多くなる、片付けをしててもヒカリの前にくるとまた立ち止まってしまう
ヒカリにふれてしばらくして我に返り、また動く・・・
こんなのの繰り返し
１４時から終わりのないお別れ会がはじまる
さてだれが一番乗りか・・・そんなこと考えてたら電話が鳴った

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ヒカリの空

ヒカリが空へと上った２月１日
この日の空は、雲一つないきれいな空でした
上っていく煙を見ながら、これなら道に迷うことなく無事たどり着けるだろうと、少しほっとした

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幻のヒカリ一歳のBirthday

ちょっと悲しすぎて、ブログには載せないでおこうかと思ってたけど、いなかったにせよ幸せなお誕生日会だったので、そのときのことを少し書こうと思います

ヒカリの一歳のお誕生日、２月２１日
前々から何をしようかと考えていました
ヒカリをつれてディズニーランドにでもいこうかなんて案もあったけど、ミノリもお誕生日はママのケーキと手料理としてきたので、ヒカリも特別なことはぜず、同じように過ごそうと決めました
そんなとき、うれしいメールが届きました

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空の日２００９

１月２９日

ヒカリの命日

あのときの気の狂いそうな悲しみも、心の痛みも、思い出すとまだ昨日のことのように苦しくなって、息もできなくなりそうなのに・・・

もう一年もたつなんて

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ヒカリの残した素敵なつながり

ヒカリが残してくれた中に、『素敵なつながり』がある

思ってもみなかったつながり

病院の先生や、看護師さんたちだ

退院したらそれっきりになってしまうんじゃないかと思ってた
でも違った
ヒカリが亡くなった今も、私たち家族を慕って遊びにきてくれることが本当にうれしい

２月のヒカリの２歳のお誕生日会（ずいぶん前の話だけど・・・）
主治医の『会いに行こうと思うんですけど』の言葉で、１歳のお誕生日に引き続き、また集まることに・・・
ケーキはヒカリには大人っぽいガトーショコラを作ってみました〜

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空の日２０１０

今年もやってきた１月２９日、空の日（命日）
この日はなんだか一人ではいられなくって、友達に一緒にいてもらった

そんな中、たくさんのお友達から、空の写真が次々に送られてきた

びっくりした
うれしかった
なけちゃった

うれしかったので写真をアップします

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ヒカリ、３歳のお誕生日

２月２１日、ヒカリは三歳になりました まったく想像つきません・・・ あたしの...

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